Oggi è la giornata mondiale della Sindrome di Asperger.
Cos’è la Sindrome di Asperger?
Rientra tra i disturbi pervarisi dello sviluppo, come l’autismo, ma considerato ad alto funzionamento. Cosa significa? non è presente un ritardo cognitivo, o ritardo dell’acquisizione del linguaggio. Vi è invece una difficoltà nelle interazioni sociali, presentano comportamenti ripetitivi e stereotipati, interessi limitati ad alcune attività e ambiti. Per maggiori dettagli e informazioni allego un approfondimento al seguente link.
Oggi non voglio dilungarmi però a spiegarti di cosa stiamo parlando, preferisco portarti con me dentro la storia di R e della sua famiglia.
La storia di R:
La prima volta che incontrai la mamma di R. , era una giornata soleggiata di inizio autunno, davanti a me una donna sorridente con un taglio sbarazzino, dietro le sue gambe un caschetto un po’ nascosto un po’ incuriosito: lui era R. : era agitato forse quanto me, entrambe non ci conoscevamo e ci stavamo studiando in silenzio.
R. si trovava davanti una ragazza tutta nuova che doveva giocare con lui, ed io nell’ansia di riuscire a conquistarlo per poter meritarmi questo momento di gioco con lui. Certo, per lui era un’ora di gioco…per me un’ora di terapia comportamentale, dove dare il mio meglio per vedere ogni suo passo in avanti, soprattutto quando riuscivamo a prendere in mano la matita che per lui era la cosa più noiosa al mondo.
Ma come dargli torto paragonata ai lego? Nel giro di pochi mesi eravamo grandi amici e abbiamo iniziato a fare terapia anche a casa: una novità davvero speciale, in cui entrare in punta di piedi, lasciando condurre a lui: mi mostrò i suoi giochi, il suo giardino, la sua taverna piena di giochi … e si…accettò anche di fare un mio nuovo gioco al computer. Un gioco che avevo tentato di spacciargli come il più divertente al mondo, ma che aveva colto essere incentrato sull’imparare le regole di convivenza a scuola e le autonomie personali.
Mi colpì tantissimo la mamma di R. sempre sorridente, sempre molto calma e accogliente alle proposte, a volte stravaganti di suo figlio. Allo stesso tempo, imparai a conoscere la dolcezza dei suoi nonni, le loro ansie a volte più palesi, ma i loro sorrisi dietro ad ogni gioco speciale di R.
Quando iniziai la terapia anche a casa, era entrare in uno spazio davvero intimo di una famiglia, dei loro spazi, delle loro abitudini. Allo stesso tempo è stato il primo momento in cui sentii il racconto di una mamma, che molto carinamente ha deciso di condivere con noi:
Il racconto della mamma di R.:
La nascita di R. fu un evento speciale, come per ogni genitore la nascita del proprio bambino. Passano i mesi e tutto procede tranquillamente: le prime parole, i primi passi, etc….
Una mattina come tutte le altre mi alzo e inizio a vestire R., come tutte le mamme, presa dalla fretta del mattino dei risveglio, colazione e preparativi per arrivare in orario al cancello della scuola materna, dargli un bacio al volo e praticamente teletrasportarmi al lavoro.
Come ogni mattina con un sorriso stampato in faccia ricordandogli che la scuola materna era la cosa più divertente del mondo e anch’io avrei preferito andare con lui invece del noioso lavoro!
Avevo preparato una maglietta a maniche lunghe perché fuori faceva molto freddo, ma nel momento di indossarla, inizia a fare capricci mai visti prima. Insomma, non i soliti capricci, ma una vera e propria “ crisi”, voleva assolutamente la maglietta a maniche corte!
Provo come sempre a mediare, provando a fargli scegliere la maglia a maniche lunghe con i suoi personaggi del cuore, del suo colore preferito , ma nulla…. dopo un po’ perdo la pazienza e inizio anch’io ad urlare. Insomma in due in una piena crisi che sembrava non avere soluzione.
Alla fine riusciamo a trovare un compromesso e con un po’ di ritardo arrivare a scuola! Andai al lavoro, ma la mia mente non riusciva a togliersi dalla testa la scena della mattina.
Trascorsero i giorni e questi episodi sembravano presentarsi più spesso, per le cose più disparate, non riuscivamo a capire perché!?
Tutte le novità, i cambiamenti, gli imprevisti, lo mandavano altamente in crisi e non riuscivamo a capire come tranquillizzarlo. Lo osservavamo…
Parlava come i suoi amichetti, anzi molto di più, ricordava quasi a memoria i cartoni animati che vedeva, parole difficilissime per un bimbo di 3 anni, ma i suoi interessi e discorsi risultavano limitati ad alcuni argomenti.
Capiva perfettamente tutto ciò che gli si diceva, giocava con gli altri, anche se selezionando molto bene con chi giocare, in modo da poter attuare i suoi giochi preferiti.
Nel giro di poco tempo, la situazione risultava molto difficile da gestire, così chiedemmo l’aiuto di un neuropsichiatra. Nel giro di qualche mese arrivò la diagnosi: autismo ad alto funzionamento o meglio Asperger.
Come mi sono sentita come mamma? Come ci siamo sentiti come genitori? Bhe raccontarlo in poche righe risulta difficile ma non è semplice mettere insieme tutte le sensazioni che in quel momento di passano per la testa per il cuore.
Le paure sembrano moltiplicarsi, inizi a chiederti quanto questa cosa segnerà il suo futuro e non gli permetterà di raggiungere gli obiettivi comuni.
Stare fermi non ci avrebbe di certo aiutato, così iniziammo subito ad attivarci e arrivanno al Golgi di Abbiategrasso iniziando una terapia comportamentale per aiutare noi e R.a controllare i comportamenti problema, a sviluppare nuove abilità.
Il percorso in questi anni di terapia è stata una manna dal cielo per noi genitori, soprattutto per aiutarci a capire come fare per aiutare al meglio R, vedendo di giorno in giorno ottimi risultati.
Ad oggi è un ometto stupendo, frequenta la scuola elementare. Dall’ultima visita fatta ci sono stati riportati dei risultati oltre le aspettative iniziali.
Adesso a scuola chiacchiera e interagisce con tutti i compagni ha il suo “migliore amico” con il quale teniamo vivo il rapporto incontrandoci anche fuori dall’ambito scolastico ( un pomeriggio l’ho lasciato a casa di questo amico con la mamma ed è stato felicissimo, certo con qualche difficoltà iniziale e finale ma un successo e un traguardo importante per lui e per noi).
Gli episodi di crisi sono molto meno frequenti e più brevi quindi va alla grandissima!
C’è sicuramente ancora tantissimo lavoro da fare,ma se i progressi sono così rapidi abbiamo ottime speranze di inserire R. al meglio nella vita adulta.
Da genitore, da mamma, so quanto sia difficile ricevere una diagnosi, entrare in questo mondo cercando di comprendere come funziona tuo figlio, che pensavi di conoscere meglio di qualsiasi persona al mondo, ma ti ritrovi a dover ascoltare qualcuno che ti indica come interagire meglio con lui. Ma quello che mi sento di suggerire a tutte le mamme, alle famiglie, che come noi, hanno un ometto ( o una donnina) “speciale” in casa è di non fermarsi, non lasciarsi spaventare, di ascoltare gli aiuti che vengono suggeriti e iniziare il prima possibile ad attuarli!
Ecco la storia di R., ad oggi la mamma di R. mi manda le foto delle loro gite, vacanze, dei successi a scuola. Rimarranno per sempre un pezzo del mio cuore.
L’informazione, l’accettazione della diagnosi, pur con le sue grandi difficoltà da genitori, sono le basi per poter intervenire al meglio per i proprio figli, qualsiasi sia il problema.
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Dott.ssa Annalisa Bertoletti-psicologa
